Patient

Leva med hemofili

Livet behöver inte bli så annorlunda

Tack vare behandling kan de flesta med hemofili leva ett liv som inte skiljer sig särskilt mycket från alla andras liv. De största skillnaderna är att man får tänka efter lite mer än vanligt, vara mer försiktig och ha sin medicin tillgänglig ifall den skulle behövas.

Om du har hemofili kan du göra det mesta som andra kan. Okej, du kanske inte kan utöva de mest extrema sporterna. Men du kan jobba, träna och resa. Om du är på resande fot och behöver söka vård, informera alltid vårdpersonalen om att du har hemofili.
 

Till föräldrar

Att ha ett barn med hemofili ställer en del krav. Samtidigt som man vill göra allt för att ens barn ska må så bra som möjligt vill man inte heller bli för kontrollerande. Det gäller alltså att balansera omsorg och frihet. Precis som med andra barn måste det finnas utrymme för barnet att utvecklas på egen hand.
 

Behandlingen ersätter det som saknas i blodet

Behandlingen vid hemofili går ut på att ersätta den koagulationsfaktor som saknas i blodet. Det gör man genom att ta medicin intravenöst, det vill säga direkt i ett blodkärl. Medicinen innehåller koagulationsfaktorn i koncentrerad form, faktorkoncentrat; faktor VIII (8) vid hemofili A och faktor IX (9) vid hemofili B. Man försöker på så sätt att kopiera den normala koagulationen så att blodet kan levra sig. Förebyggande behandling används för att höja nivån av faktor VIII (8 ) eller faktor IX (9) i blodet, så pass mycket att eventuella blödningar går att förhindra. Kort sagt, medicinerna gör att sjukdomen blir mildare. Målet med behandlingen är att förebygga och förhindra blödningar, begränsningar av rörligheten och andra komplikationer av sjukdomen.
 

Det här kan du göra själv

Blödningen ska behandlas så tidigt som möjligt, helst inom två timmar efter den börjat. Ju tidigare du startar, desto snabbare lindrar du smärtan och får blödningen att stanna av. Det krävs även en mindre mängd medicin om blödningen behandlas omedelbart.

Några kloka råd:

  • Var förberedd. 
  •  Om du vistas utanför hemmet, ha med dig någon eller några doser av faktorkoncentrat. Det är lätt att glömma när man är i farten, men om man har hemofili ska inte hoppa över sina doser.
  • Följ alltid råden från hemofilimottagningen.
     

Lär dig förebygga blödningar

Patient

Håll igång

Att röra på sig, att motionera och att vara fysiskt aktiv är bra för alla, även för de som har hemofili.

Genom träning kan:

  • musklerna stärkas, det skyddar mot ledblödningar.
  • balansen och koordinationen bli bättre.
  • du lättare behålla en hälsosam vikt.
  • möjligheter ges för att träffa nya vänner och att bygga upp självförtroendet.

Eftersom vissa sporter är ganska hårdhänta så kan man behöva vara försiktig. Hemofilimottagningen kan ge råd om vilka sporter som är lämpliga om har hemofili.
 

Viktiga skydd

Hjälmen är A och O när du står eller sitter på cykeln, pulkan och skateboarden. Ibland skadar det inte heller att sätta på sig armbågsskydd och knäskydd. Stadiga skor som har ett fast grepp om foten ger också ett bra skydd för fotlederna. Innetofflorna bör även vara lika fotriktiga.
 

Barnsäkra hemmet

Det gäller att barnsäkra hemmet när man har litet barn, så även för barn med hemofili. Vassa hörn på bord och bänkskivor behöver täckas, mjuka mattor läggas ut, lådor med vassa föremål behöver låsas. Under tiden barnet lär sig att gå är det bra att hen får ha hjälm på sig.
 

Tandskötsel

Tänderna bör borstas noggrant och det är ingen dum idé att använda tandtråd. Genom att sköta tänderna på ett så bra sätt som möjligt kan man skydda mot tandskador och blödningar i tandköttet.
 

Komplikationer

Man kan få komplikationer både av själva sjukdomen och behandlingen. Den vanligaste komplikationen av själva sjukdomen är blödningar. Om man får många upprepade blödningar kan det leda till kronisk ledskada, muskelsvaghet, stelhet och problem med smärtor.

En möjlig komplikation av behandlingen med faktorkoncentrat är att inhibitorer kan utvecklas. Inhibitorer är antikroppar som hämmar effekten av medicinen. Skulle antikroppar utvecklas får man i vissa fall använda annan medicin och samtidigt behandla så att antikropparna försvinner. När antikropparna försvunnit får man tillbaka sin vanliga medicin.

 

Få råd och stöd

Patient

Hemofilimottagningar

Hemofilimottagarna ger vård och stöd till personer med hemofili. Man använder något som kallas Comprehensive Care, vilket innebär en mångsidig vård där man arbetar som ett team. Förutom hemofililäkare och hemofilisjuksköterska kan det i detta team även ingå ortoped, gynekolog, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator.

Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) har aktiviteter som möjliggör för personer med hemofili att träffa andra i samma situation. Förbundet anordnar barnläger, ungdomsträffar, föräldraträffar, mitt-i-livet-möten och rehabiliteringsresor. FBIS samarbetar också med myndigheter och organisationer för att skapa bättre vård, behandlingsmöjligheter och levnadsvillkor för personer med blödarsjuka.
 

Koagulationscentra

Det finns flera så kallade koagulationscentra runtom i Sverige. De hjälper till med diagnostik, behandling och stöd till de som har hemofili.

Koagulationscentrum
Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 413 45 Göteborg
Tel 031-342 83 81 eller växel 031-342 10 00

Koagulationscentrum Malmö
Skånes Universitetssjukhus, 205 02 Malmö
Tel 040-33 23 92 eller växel 040-33 10 00

Barnkoagulationsmottagningen Astrid Lindgrens barnsjukhus
Karolinska Universitetssjukhuset, Solna, 171 76 Stockholm
Tel 08-517 75 120 eller växel 08-517 70 000

Koagulationsmottagningen
Karolinska Universitetssjukhuset, Solna, 171 76 Stockholm
Tel 08-517 73 373 eller växel 08-517 70 000

Du kan även läsa mer på:

Förbundet Blödarsjuka i Sverige
www.fbis.se

World Federation of Hemophilia WFH
www.wfh.org

 

Senast uppdaterad:  2019-02-14


SE/HA/0618/0002